«На нас смотрят как на инопланетян»: жительница Самары просит помощи для своей мамы

Татьяна Поспелова живет в Самаре на съемной квартире со своей матерью-инвалидом Галиной Сергеевной Поспеловой 1970 года рождения. Девушка больше года ухаживает за своей мамой, отказавшись от личной жизни и престижной работы. Татьяна рассказала журналисту progorodsamara.ru историю нелегкой судьбы своей семьи.

- Все началось в июле 2019 года, у мамы сильно заболела спина и с работы её отпустили на больничный. В поликлинике ей сходу поставили диагноз – остеохондроз, - рассказывает Татьяна. – Далее началось долгое лечение, маме прокололи огромное количество уколов, однако результата не было.

Татьяна рассказывает, что когда об этом её мама говорила врачу-терапевту, то тот просто менял препарат на другой. Через месяц у Галины Сергеевны начали неметь ноги.

- Мы вызвали врача на дом, терапевт сказал, что это вероятно одно из побочных эффектов от уколов и на время необходимо было отменить данный препарат, - рассказывает Татьяна Поспелова. – Врач посоветовала сделать рентген, для этого нужно было приехать на следующий день в поликлинику за направлением.

Татьяна рассказала, что в этот день у мамы был назначен прием у онколога, совсем по другому вопросу, по поводу гемангиом в печени. В итоге, в онкоцентре Галина Сергеевна была уже в инвалидном кресле, а к вечеру того же дня женщина окончательно перестала чувствовать ноги, а еще через некоторое время – тазовые органы.

- Ситуация сложилась так, что время было упущено. Только потом мы узнали, что миелома редко диагностируется своевременно, об этом даже не все врачи знают. В основном лечат людей от остеохондроза и остеопороза, - говорит Татьяна.

В начале сентября Галине Поспеловой поставили диагноз множественная миелома 3Б стадии диффузно-очаговой формы с нижней параплегией и потерей чувствительности тазовых органов, был установлен катетер Фолея, после того как была проведена декомпрессионная ляминэктомия 6-8 позвонков в нейрохирургическом отделении ГБУЗ СОКОД. До этого, по словам дочери, врачи ставили диагноз «Метастазы без первичного очага", а изначально, с конца июля до 15 сентября 2019 года, когда у Галины уже отказали ноги, ставили "Остеохондроз".

- После проведенной ляминэктомии у мамы сразу же ушли боли, она начала ощущать "потоки" в ноги, говорит Дочь Галины. - Ноги стали тёплыми и стали активно двигаться, сгибаться в коленях, но сами по себе.

В течение пяти месяцев, с октября 2019 по февраль 2020 года гематологическом отделении Клиник СамГМУ, а далее на дому, было проведено 6 курсов химиотерапии. В июле 2020 года была проведена однократная лучевая терапия в ГБУЗ СОКОД.

- Каждые 3 месяца мама сдает комплексные анализы, принимает препараты по основному поставленному диагнозу. Но по её словам, она постоянно чувствует боли в правом боку и в спине, а также мама жалуется на тяжесть в ногах, - рассказывает Татьяна Поспелова журналисту progorodsamara.ru. - Как нам говорят, это, вероятнее всего, от опухоли, которая как сидела год назад, так и сидит в 7-м позвонке. Ни химия, ни обучение, к сожалению, не помогли от неё избавиться.

Татьяна говорит, что самарские нейрохирурги не дают шансов встать Галине, а также девушка утверждает, что врачи считают, что никакого хирургического вмешательства в данный момент не требуется. Галина Сергеевна не может долго сидеть в коляске, как говорит её дочь, раньше они могли выходить на прогулку, а сейчас женщина не может долго сидеть.

- После разового сеанса облучения, радиолог отказался продолжать терапию, ссылаясь на то, что доза и так была не маленькой и если участок облучать снова, то могут возникнуть лучевые поражения, - рассказывает дочь Галины Поспеловой.

В качестве альтернативы врачи предложили прицельное облучение конкретного участка опухоли на установке "Кибер-нож". Это дорогостоящая процедура (от 250 000 рублей), но пока в разных городах семье Поспеловых либо отказывают, либо пока молчат. Также, Татьяне порекомендовали обратиться за консультацией к нейрохирургу больницы им.Середавина и параллельно - посредством телемедицины связаться с нейрохирургией центра им.Бурденко в Москве, но в условиях ситуации с распространением новой коронавирусной инфекции, это сделать не легко.

Татьяна единственная дочь у Галины Сергеевны. В 1994 году бабушка и дедушка продали квартиру в Самаре и купили дом в Ульяновской области. Там, девушка с матерью прожили 10 лет, а в 2004 году вернулись обратно в Самару. Семья Поспеловых начали снимать квартиру, дочь получала высшее образование, подрабатывала. Галина Сергеевна всю жизнь работала за двоих, чтобы дать своей дочери хорошее образование и помочь деньгами престарелым родителям. После того, как семью настигло несчастье, встал вопрос о переезде в Ульяновск, но по словам дочери Татьяны им пришлось бы тратить большую сумму на постоянные разъезды по врачам, чем они платят сейчас за съемное жилье.

- Мы думали о том, чтобы переехать к бабушке, но в Ульяновске нет хосписа и медицинское обеспечение там хуже, чем здесь. Нам бы все равно пришлось ездить в Самару, - говорит Татьяна. – Да и дом там небольшой, порогов много. Он не приспособлен к жизни для инвалида-колясочника.

Галина Сергеевна с дочерью снимают квартиру за 11 тысяч в месяц. Татьяна не работает, так как все свободное время она занимается лежачей мамой и ездит от её имени (по нотариальной доверенности) по врачам и самарским клиникам. Галина получает пособие по инвалидности в размере 17 тысяч рублей, а Татьяна получает пособие по уходу за инвалидом – 1 200 рублей в месяц. На эту сумму семья пытается выжить.

- У меня каждый день просто голова лопается от мысли, как сделать мамину жизнь комфортной. Я так хочу, что боль ушла, чтобы я беспрепятственно могла хотя бы вывозить её на улицу погулять, не прося чьей-то помощи, - говорит девушка. – Я так устала, что на нас на улице смотрят как на инопланетян, потому что люди не привыкли видеть часто инвалидов. Они, наверное, считают, что все инвалиды сидят или лежат по домам и не имеют возможности даже выйти из дома. Это очень прискорбно.

В Самаре в этом году, в рамках реализации нацпроекта «Безопасные и качественные автомобильные дороги», особое внимание было уделено людям с ограниченными возможностями.

- Мы уделили особое внимание тому, чтобы люди с ограниченными возможностями могли комфортно и безопасно передвигаться по городу, - говорит губернатор Самарской области Дмитрий Азаров. – Были поставлены специальные ограждения, установлены удобные пандусы, на остановках бортовой камень был установлен таким образом, что при подъезде общественного транспорта, люди на колясках могли под удобным углом заехать в автобус.

Местные жители, у которых есть инвалидности, утверждают, что раньше было проблематично гулять и посещать социальные объекты, сейчас же в Самаре стало намного комфортнее жить дома. Девушка подала документы в департамент управления имуществом, чтобы их поставили на очередь на жилье, но от самарских властей пришел отказ.

- Я одна занимаюсь и мамой, и по хозяйству. Конечно, я немного была ошеломлена таким ответом от департамента. Но я не собираюсь останавливаться, - говорит Татьяна. – Я обратилась за помощью в решении этого вопроса к депутату самарской думы. Сейчас я ожидаю от него ответ.

Журналист progorodsamara.ru узнал у Татьяны Поспеловой, как же всё таки она справляется с такими обязанностями в одиночку. Татьяна рассказала о том, что мир не без добрых людей и иногда помощь приходит от неожиданных людей.

- Мама стоит на учете в «Самарском» хосписе, оттуда приезжают врачи и медсестры, привозят некоторые лекарства. Обычно препараты мы берем в льготной аптеке, а по необходимости докупаем обезболивающие, - рассказывает Татьяна. – Особую благодарность мы с мамой хотим выразить волонтерам движения #Мыпомогаем. Ребята привезли для мамы цветы, подарили новый комплект постельного белья и оставили некоторые лекарства в хосписе для неё.

Татьяна Поспелова в разговоре с журналистом progorodsamara.ru передала слова своей матери.

- Хочется поблагодарить вообще всех неравнодушных людей, которые нам помогают в меру своих возможностей. Без их помощи даже неизвестно, как бы мы выживали, - говорит Галина Сергеевна.

По данным Пенсионного Фонда Российской федерации в Самарской области проживают более 200 тысяч инвалидов. В целом по России насчитывается более 12 миллионов человек с разной степенью инвалидности, включая 680 тысяч детей-инвалидов. Все они получают государственную поддержку, а также людям с ограниченными возможностями оказывают помощь волонтерские благотворительные фонды. Безусловно, это лишь малая часть, что возможно сделать для инвалидов, поэтому люди, которые ухаживают за ними, должны иметь невероятную силу воли, а также стремление помочь человеку жить достойно и счастливо.