Наверх
22:29, 31.10.2021

«Всё остальное - это уже не беда»: мама из Самары рассказала, как ее дочка победила рак

"Всё остальное - это уже не беда": мама из Самары рассказала, как ее дочка победила рак
16+
Фото: Предоставлено "ПРОгород Самара"
Как обнаружили онкологию, как боролись с болезнью и как изменилась жизнь после рака.

С онкологией сталкивается почти каждый пятый житель планеты. Этот страшный диагноз стал второй главной причиной смертей в мире. Каждый год рак диагностируют почти у 400 тысяч детей. Мы узнали историю одной матери, чей ребёнок столкнулся с таким страшным диагнозом и смог пройти этот тяжелый путь, и рассказываем ее вам. 

Как была обнаружена онкология? Диагноз был поставлен сразу?

Соня росла обычным ребёнком, хорошо кушала, играла, была очень активной. В этот 2012 год мы дважды выезжали на море, в марте в Египет, в августе - Кипр, первые звоночки начались после отпуска в августе. Соне было почти 3 года. Сначала случился отёк Квинке, после того как ребёнок попробовал красную рыбу.

Забрали в больницу, взяли анализы, откапали неделю, отпустили домой. Были жалобы, что болят ножки, больно ходить, болит животик. Через неделю поднялась высокая температура, положили в больницу, покапали, стало немного лучше, как оказалось потом, анализы и не сделали.

Как-то ночью случился приступ рвоты, опять пошли по врачам, педиатр дала направление на анализы по обследованию почек, ей показалось, что у ребёнка пиелонефрит. Неясность ситуации пугала, я решила не тянуть, повела ребёнка сдавать анализы все какие можно и нельзя в платную клинику, сделали УЗИ. После УЗИ врач ничего не объяснил, дал направление на госпитализацию в детскую больницу. Я поехала к заведующему этой детской больницы общаться по поводу госпитализации.

Этот день я не забуду никогда.

Заведующий позвонил в лабораторию, где сдавали анализы, ему сообщили результаты, и он мне пытался объяснить, что происходит. Белокровие, лейкоз и уже потом рак крови. Понимание пришло только после слова рак.

Что вы почувствовали, когда ужасный диагноз подтвердился?

Ощущение дикого страха, осознание, что твой малыш умирает и неизвестность - смогут ли ей помочь. Безысходность, паника и много других неприятных эмоций.

Направление в Ульяновск, заказ скорой, ребёнок уже впадал в бессознательное состояние, анализы были на нуле, 98% поражения костного мозга, как оказалось позднее.

Вы сталкивались с онкологией раньше?

До этого наша семья никогда не сталкивалась с онкологией. Буквально за пару недель до постановки диагноза мы смотрели передачу про фонд “Подари Жизнь”, про деток с онкологией, новую клинику, где они лечатся, и я очень им сочувствовала, и в один момент мы оказались в этих же рядах.

Что говорили врачи? Почему именно центр им. Дмитрия Рогачева? 

В Ульяновске мы не задержались. Надо ли говорить, что уровень клиник в провинции и в Москве совершенно разные. В Ульяновске нет оборудования, нет лекарств, условия пребывания ужасные, учитывая, что лечиться нужно не один год.

У меня не было времени горевать, поэтому пришлось быстро собрать себя и заняться поисками клиники для лечения дочери.

Хорошо, что уже был интернет и вся необходимая информация там. Обзвонив кучу знакомых и собрав информацию, все дороги привели в ФНКЦ им Дмитрия Рогачева, который открылся как раз недавно в 2011 году. Надо ли говорить, что попасть туда было очень сложно. Но не имей сто рублей, как говорится. Помогали все, кто мог: родственники, друзья, друзья друзей, просто знакомые. За несколько дней у нас организовалась большая слаженная команда, и именно это помогло решить поставленную задачу и попасть в желаемую больницу. Связи решают многое.

Как проходило лечение? Как относятся к маленьким пациентам врачи?

Для такого уровня клиники как ФНКУ, лейкоз — это относительно простая болезнь, находясь там. я узнала о множестве диагнозов пострашнее и, видя все это, думаешь: «Да и слава Богу, что лейкоз и что есть шансы на выздоровление, на жизнь, потому что так много диагнозов, которые лечить ещё не научились (шансы минимальны, к сожалению)».

Когда мы поступили в отделение гематологии, врач, которая нас принимала сказала: «Мне позвонили 15 человек совершенно из разных мест и очень просили взять вашу дочку, такого у нас ещё не было».

Лечение началось в Москве, ФНКЦ им Дмитрия Рогачева, по приезде я знала об этой клинике все и чуть ли не всех врачей заочно. После региональных больниц там, как в другом мире: уютные палаты, новейшее оборудование, хорошие лекарства.

В 2012 году все препараты были импортные, а позже, когда мы попали с рецидивом в 2015 году ситуация с лекарствами ухудшилась, многие препараты заменили на аналоги, но все равно, все пациенты получают лечение в полном объёме. В то время, как в регионах очень большие проблемы с элементарными лекарствами, родители вынуждены покупать все за свой счёт.

Конечно, жизнь месяцами, даже в такой крутой клинике не сахар, ты должен подчинятся правилам, которые установлены: лишний раз не выходить из здания, а иногда и из палаты. Несмотря на это, врачи всегда с участием относились к каждому маленькому пациенту, помимо этого фонд “Подари жизнь” активно участвовал в жизни маленьких пациентов и всегда старался чем-то порадовать: коробка храбрости с игрушками после какой-то процедуры, различные игры и развивающие занятия по возрасту. Для деток постарше есть полноценное школьное образование. Учителя приходят к деткам в палату и проводят уроки.

Ребёнок знал о своем диагнозе?

В силу своего возраста Соня не знала и не очень понимала свой диагноз, и даже, когда мы лечились повторно в 2015-2016 году, мы не употребляли в общении с ней слово "рак".

Должен ли ребёнок знать свой диагноз, вопрос спорный. Я думаю, при подаче такой информации надо ориентироваться на возраст, на осознанность, на общее состояние и впечатлительность ребёнка. Нельзя взять и вывалить на него своё горе, плакать и печалиться.

Я никогда не плакала при ней, никогда не сокрушалась и не причитала, наоборот всегда говорила, что это всего лишь болезнь, пусть и лечится долго, но все получится, надо потерпеть, подождать. 

Кстати, все врачи и медсестры там, опираясь на свои наблюдения, отмечают, что вера родителей тоже очень важна, я и сама была свидетелем не раз. Бывали ситуации, когда ну вот все, медицина уже бессильна, надежды нет, а ребёнок возвращается с того света - мамы они умеют. Но бывают и обратные ситуации, к сожалению.

Что вы чувствовали, когда сталкивалась со смертью маленьких пациентов?

В такие моменты, когда ты находишься с этим детьми и их родителями бок о бок 24/7, конечно, испытываешь эти горестные чувства, принимаешь и пропускаешь через себя, но в тоже время думаешь, слава богу, мой ребёнок жив, и это даёт силы двигаться дальше. На самом деле, есть ещё момент эмоционального выгорания, а, так как это твоя ежедневная реальность, уже более спокойно на это реагируешь. Подсознательно все, кто лежат в таких отделениях, уже готовы к любому развитию событий, и смерть всегда там, где-то рядом. Но страшно безусловно.

Остались ли у вас друзья и знакомые из клиники?

Когда мы лечились первый раз, лежали в отделении, потом жили в пансионате, у нас появилось очень много друзей по несчастью. Мы очень хорошо дружили родителями, и дети подобрались одного возраста, со многими мы до сих пор поддерживаем отношения. 

Многие родители после окончания лечения неохотно общаются друг с другом, это вызывает определённые, не всегда приятные ассоциации: с кем-то наши пути разошлись, а с кем-то мы всегда на связи и не выпускаем друг друга из вида. Хотя их детки, к сожалению, не вернулись с лечения. Но, чем больше времени проходит, тем больше не хочется вспоминать об этом периоде нашей жизни.

Сколько длилось лечение?

Первый раз лечение заняло два с половиной года, полтора из них мы провели в клинике, год дома на поддержке с обязательными поездками и проживанием в пансионате. 

Слава богу, медицина не стоит на месте, и, когда у нас случился рецидив в 2015 году, лечение заняло меньше времени по пребыванию в стенах больницы - девять месяцев. Все остальное проходило уже амбулаторно в стенах родного дома, но с посещением дневного стационара. Изменились и условия, каждый случай индивидуален. Протокол лечения рассчитан на два года - это, если все идёт по плану, но это не всегда возможно, некоторые дети и по несколько лет проводят в больнице.

Что вы чувствовали, когда победили онкологию?

День, когда мы приняли последний препарат и услышали: “У вас все хорошо”, - конечно, можно считать Днём Победы, но никто не скажет вам, к сожалению: «Вот вы здоровы, живите дальше, как и жили до». 

Болезнь накладывает свой отпечаток, страх никуда не девается, ребёнок не здоров совершено. Никто не знает, сколько продлится ремиссия, в нашем случае после окончания лечения мы оберегали, по крайней мере старались, ребёнка от каждого чиха, создавали тепличные условия, но это не помогло и через год случился рецидив.

Поэтому после окончания нашего повторного лечения мы выбрали жить здесь и сейчас. Ребёнок вернулся в обычную среду обитания, пошел в школу. Мы путешествуем, конечно, держим руку на пульсе, регулярно проходим обследования. Это намного лучше, чем изолировать ребёнка от социума. 

Про свой диагноз мы рассказали ей совсем недавно, в 11 лет. Мы бываем в клинике каждые 3-6 месяцев, и она сама стала задавать вопросы, видя других детей. От этого уже не отгородить. Про тяжёлые моменты лечения, про жизнь в стенах больницы, какие-то плохие моменты она ничего не помнит и слава богу, но всегда с удовольствием едет в клинику, с радостью встречается со своими врачами.

Это как второй дом. 

Когда мы там находились, хотелось скорее оттуда уехать и никогда не вспоминать эти дни, но, когда приезжаем, как к родственникам, начиная от охраны, заканчивая врачами - всё знакомые и уже родные лица. Вариант приехать просто в гости или на обследование нас утраивает, но провести ещё много месяцев на лечении больше бы не хотелось.

Кто вам помогал справиться со всем?

Я благодарна своей семье, мужу, маме, родственникам за поддержку и за помощь, за понимание. Друзьям: кто-то приезжал в клинику, кто-то помогал в бытовых вопросах, в общем, кто чем мог, мы были не одни, и это важно.

Особая благодарность врачам и персоналу клиники им Рогачева: Румянцеву Александру Григорьевичу; Рудневой Анастасии Евгеньевне, которая по сей день с нами на связи по любому вопросу; Хачятрян Лили Альбертовна, Красавцева Анна Игоревна, Панина Мария Владимировна - наши лечащие врачи и честно всех перечислять места не хватит.

Ваше отношение к пережитому?

Кто бы что не говорил, люди, которые с этим не сталкивались, никогда не поймут тех, с кем это случилось, как бы ни старались.

Это не объяснить, но отношение к жизни меняется кардинально. На многие мелочи уже не обращаешь внимание, на что-то закрываешь глаза и радуешься, что твои дети живи, относительно здоровы, пусть так и будет.

Всё остальное - это уже не беда.

Арина Жигульская

Нашли ошибку? Выделите фразу и нажмите Ctrl+Enter

Узнай больше! Вступай в группу нашего города

Комментарии

Тупорылый из КК25 октября 2021, 09:57
Очинь многа букоф! :-D
Согласны с автором?
Горожанин25 октября 2021, 10:11
В ответ на комментарий пользователя
ну тебя же в унитаз не смысли, по простыни не размазали, с резинкой не выкинули, сиди и не ной...
Согласны с автором?
Горожанин25 октября 2021, 10:19
В ответ на комментарий пользователя
Очинь многа букоф! :-D
Кошелек или жизнь! >-(
Согласны с автором?
Горожанин25 октября 2021, 10:24
В Самаре не пускают в магаз луара мерлен без кода как в зоне пошёл на рынок и купил страна шакалов
Согласны с автором?
Горожанин25 октября 2021, 10:43
В ответ на комментарий пользователя
В Самаре не пускают в магаз луара мерлен без кода как в зоне пошёл на рынок и купил страна шакалов
Надо всех баранов непривитых либо насильно изолировать заварив двери квартир и кормить через веревку с балкона баландой из ближайшей колонии либо вывозить за 101 километр вместе с бомжами и проститутками, выкидывать прямо на трассе.
Согласны с автором?
Горожанин25 октября 2021, 19:53
В ответ на комментарий пользователя
Надо всех баранов непривитых либо насильно изолировать заварив двери квартир и кормить через веревку с балкона баландой из ближайшей колонии либо вывозить за 101 километр вместе с бомжами и проститутками, выкидывать прямо на трассе.
Вы как наркодилер, те тоже и сами колятся и мечтают всех окружающих уколоть. При этом здоровые люди вполне обходятся протоколами FLCCC для профилактики и раннего лечения ковида, который безопаснее и надежнее вакцинации.
Согласны с автором?
ВИКТОР28 октября 2021, 04:55
В ответ на комментарий пользователя
Надо всех баранов непривитых либо насильно изолировать заварив двери квартир и кормить через веревку с балкона баландой из ближайшей колонии либо вывозить за 101 километр вместе с бомжами и проститутками, выкидывать прямо на трассе.
Это ты БАРАН ТУПОРЫЛЫЙ, МРАЗЬ! Заткни свою помойную пасть,иначе бригада киллеров по твою душу уже готова выехать!Понял, *** дь,ГНИДА???
Согласны с автором?
АНДРЕЙ28 октября 2021, 04:59
В ответ на комментарий пользователя
Надо всех баранов непривитых либо насильно изолировать заварив двери квартир и кормить через веревку с балкона баландой из ближайшей колонии либо вывозить за 101 километр вместе с бомжами и проститутками, выкидывать прямо на трассе.
Вот тебя,СВОЛОЧУГА, и вывезут в цинковом гробу с пометкой "ПРИВИТЫЙ" и выкинут в ближайшей канаве.
Согласны с автором?
Горожанин29 октября 2021, 02:22
Давно пора организовать ежемесячный принудительный сбор денег (20% от дохода) с нежелающих прививаться баранов. Ведь именно на них лежит вся ответственность за развитие эпидемии. Почему из-за этих животных должны нести потери государство и нормальные люди?
Согласны с автором?
Горожанин29 октября 2021, 17:47
В ответ на комментарий пользователя
Это ты БАРАН ТУПОРЫЛЫЙ, МРАЗЬ! Заткни свою помойную пасть,иначе бригада киллеров по твою душу уже готова выехать!Понял, *** дь,ГНИДА???
Увлажни свои трещены
Согласны с автором?
Горожанин31 октября 2021, 02:27
Атпитушить всех сдмщиков!
Согласны с автором?
Горожанин31 октября 2021, 20:06
Лучше бы беременным помогли
Согласны с автором?
Горожанин31 октября 2021, 20:23
Помогите беременным
Согласны с автором?
Горожанин31 октября 2021, 21:33
В ответ на комментарий пользователя
Надо всех баранов непривитых либо насильно изолировать заварив двери квартир и кормить через веревку с балкона баландой из ближайшей колонии либо вывозить за 101 километр вместе с бомжами и проститутками, выкидывать прямо на трассе.
ну ты и мурло....сам привился и всё... жизнь удалась?!. А если человеку по показаниям здоровья противопоказана прививка.
Что скажешь дибилоид
Согласны с автором?
Горожанин31 октября 2021, 21:56
В ответ на комментарий пользователя
ну ты и мурло....сам привился и всё... жизнь удалась?!. А если человеку по показаниям здоровья противопоказана прививка.
Что скажешь дибилоид
Вакцинируйтесь
Согласны с автором?

Добавить комментарий

Внимание! Правилами сайта запрещается использовать мат и высказываться оскорбительно по отношению к другим людям

или авторизуйтесь

!Внимание! Регистрируясь и совершая любые действия на сайте, вы автоматически соглашаетесь с Пользовательским соглашением. Если вы не согласны с Cоглашением или с отдельными его пунктами, пожалуйста, покиньте сайт.
Социальные сети не передают нам ваши логин и пароль, мы получаем только имя и аватар пользователя.
Прикрепите фотографии (jpg, gif и png)
Внимание! Совершая любые действия на сайте, вы принимаете условия «Cоглашения» и соглашаетесь с «Политикой защиты и обработки персональных данных»
Размещение рекламы в газете «Pro Город»
+7(987)-156-00-63
Связаться с редакцией
progorodsamara@progorodsamara.ru
+7(987)-905-00-63
Отдел службы распространения:
+7(987)-156-00-63
Размещение рекламы на сайте
8 (917) 153-99-44
sales@progorodsamara.ru
Смотреть прайс-лист

При использовании материалов новостного портала progorodsamara.ru гиперссылка на ресурс обязательна, в противном случае будут применены нормы законодательства РФ об авторских и смежных правах. Редакция портала не несет ответственности за комментарии и материалы пользователей, размещенные на сайте progorodsamara.ru и его субдоменах.

Наименование: сетевое издание PROGORODSAMARA (ПРОГОРОДСАМАРА) Учредитель: ООО «Город Самара». Главный редактор: Борисов Игнат Сергеевич (progorodsamara@progorodsamara.ru, +7 (987) 905-00-63). Адрес редакции: 443013, Самарская область, г. Самара, Московское шоссе, дом 4, корпус 15, офис 703-704 Свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС 77 - 65325 от 12 апреля 2016г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Возрастная категория сайта 16+
Городской портал Самары — ProGorodSamara.ru © 2009-2014
Портал работает по технологии «ProSmi» © 2012-2014
Top.Mail.Ru Яндекс.Метрика