В Краснодаре живёт Ольга Миронова, которая воспитывает пятилетнего сына Диму. У мальчика диагностирован синдром Гольденхара — врождённое нарушение развития лица, уха и позвоночника. Такая патология встречается менее чем у 1% людей. Название заболевания семье подсказали специалисты в социальных сетях. Об этом пишет КП - Самара.
Ольга ждала второго ребёнка в 38 лет. Вместе с супругом она готовилась к беременности, вела здоровый образ жизни, занималась спортом и не имела вредных привычек. Старшему сыну женщины уже 18 лет. Во время беременности она принимала витамины и сдавала анализы в срок; на шестом месяце перенесла коронавирус, лечение проходило так же, как у небеременных пациенток. До последнего врачи не находили отклонений.
Роды были плановыми. На очередном УЗИ перед ними медики выглядели напряжёнными и сосредоточенными, однако причины Ольге не объяснили. После кесарева сечения сотрудник роддома принёс младенца и спросил, видела ли она, что у ребёнка нет уха и глаза. Женщина испытала шок и даже связала случившееся со сном на боку. Первые дни после родов оказались самыми тяжёлыми: восстановление, множество вопросов и отсутствие ответов. Мысли отказаться от сына у неё не возникало.
Ольга начала выкладывать видео с малышом, хотя не планировала показывать его до года. Два ролика, снятых ещё в роддоме, и запись, появившаяся через пару дней, набрали миллионы просмотров. Кроме негативных комментариев, были и полезные отклики: врачи предположили синдром Гольденхара. Тогда женщина стала общаться с другими семьями, где у детей такой же синдром. Они делились специалистами, этапами лечения и реабилитации. Теперь Ольга сама поддерживает других.
Семья пережила несколько операций. Ежегодно Диме делают протезирование глаза в Самаре. Столичные клиники и центры в других городах отказывали, но самарские специалисты согласились помочь. На Самару посоветовал обратить внимание один из подписчиков. Впереди поездка в Москву: перед школой мальчику нужно пройти комплексное обследование перед операцией на нос. В детский сад Дима не ходит; следующий год связан с подготовкой к хирургическому вмешательству, а главное для него — не болеть. Дома у ребёнка много развлечений, семья посещает развлекательные центры и готовится к специализированной школе.
Лечение идёт поэтапно, операции планируют с учётом роста ребёнка. На здоровье сына уже потрачены несколько миллионов рублей, но пока семья справляется своими силами. Диме пять лет. Он хорошо развивается: правым ухом слышит полностью, а зрение здорового глаза в норме, трудностей с координацией и обучением новым навыкам не наблюдается. Мальчик любознательный, эмоциональный и открыт миру. Он увлекается пазлами, музыкой и пением, пробует играть на детских инструментах.
Сверстники иногда спрашивают, почему он такой страшный, а некоторые могут схватить его. Ольга признаётся, что опасается отправлять ребёнка в детские коллективы: в силу возраста он не осознаёт свою особенность, хотя дома с ним об этом говорят. При этом Дима растёт эмпатичным и сострадательным. Два года назад в детской парикмахерской мастер отказалась стричь мальчика и предложила обратиться в другое место. Ольга ни на кого не обижается: по реакции окружающих она понимает, что за человек перед ней. В социальных сетях встречаются и оскорбления, и косые взгляды.
Ближе к концу лета мама с сыном вновь оказались в Самаре и посетили парк аттракционов. Там они познакомились с сотрудником Павлом. Он оказался внимательным и заботливым, проявил к мальчику искреннее тепло и доброжелательность. Ольга поблагодарила его в социальных сетях, назвав человеком с красивой душой.
Сегодня Дима растёт в любви, заботе и поддержке, а впереди у него новые операции. Ольга открыто ведёт социальные сети, рассказывает историю сына и помогает родителям, оказавшимся в похожей ситуации. Она мечтает, чтобы мальчик нашёл любимое дело, занимался тем, что приносит радость, и верил в свои силы. Родителям детей с редкими диагнозами она советует не сдаваться, не позволять чужому мнению влиять на семью и искать любые варианты поддержки. По её словам, за любым диагнозом скрывается человек с мечтами и возможностями.