В Самаре прошла встреча, посвящённая поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В ней приняли участие глава фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя правительства региона Регина Воробьева, министр здравоохранения Андрей Орлов и исполняющая обязанности главного врача областной детской клинической больницы имени Н.Н. Ивановой Ольга Письменная. Мероприятие состоялось в поликлинике этого медицинского учреждения. Об этом пишет НИА Самара.
Перед началом обсуждения Воробьева, Орлов и Письменная провели для Ткаченко экскурсию по новой поликлинике, показав, как она работает. Затем стороны обсудили перспективы сотрудничества региона и фонда, а также взаимодействие в интересах подопечных «Круга добра» из Самарской области.
Руководитель фонда сообщил, что с 2021 года помощь получили 272 ребёнка, у которых диагностировано 46 редких заболеваний. Кроме того, с 2023 года дети, которым лекарства предоставляются по программе «14 ВЗН», стали получать их из средств фонда.
Воробьева поблагодарила Ткаченко за внимание и заботу о детях региона. Она отметила, что фонд, созданный по инициативе Владимира Путина, президента России, ведёт масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. По её словам, это серьёзное дополнение к государственным мерам, которое даёт детям шанс вернуться к нормальной жизни, а родителям — уверенность в будущем. От имени губернатора Вячеслава Федорищева она выразила благодарность за визит и конструктивный разговор с родителями и врачами. Воробьева подчеркнула, что такие встречи помогают вовремя выявлять проблемы и искать решения.
Александр Ткаченко провёл открытый разговор с представителями религиозных конфессий, общественными организациями, медицинским сообществом, родителями подопечных фонда и уполномоченной по правам ребёнка в Самарской области Юлией Николаевой. Участники задали вопросы, обменялись опытом и наметили пути дальнейшего взаимодействия. Особое внимание уделили объединению ресурсов государства, общества и духовенства.
Ткаченко отметил, что на встречу пришли руководители традиционных религий региона. Каждый рассказал о своём вкладе в комплексную помощь семье. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных, и может коснуться любого. У постели больного собираются учёный, врач, представитель некоммерческой организации и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы.
Он также рассказал об инициативе лидеров основных религиозных конфессий учредить День милосердия. Этот вопрос планируют обсудить 1 октября на заседании Совета по взаимодействию с религиозными объединениями при Президенте России.
Родители задали различные вопросы, в том числе о продолжении лечения пациентов, достигших восемнадцати лет. Андрей Орлов пояснил, что благодаря фонду дети с тяжёлыми хроническими недугами, угрожающими жизни, в том числе с редкими, обеспечиваются необходимыми препаратами и медизделиями. Сегодня из средств фонда терапию получают 167 пациентов младше 18 лет. Регион принял обязательства продолжать терапию для тех, кто переходит во взрослый возраст, выделяя дополнительные средства из областного бюджета. Это позволит им получать помощь и в дальнейшем.
Мама подопечной фонда Наталья рассказала, что их семья получает препарат более трёх лет. На начальном этапе были сложности, например, с подачей документов, но сейчас система упрощена. Достаточно обратиться к лечащему врачу и отправить заявление через портал «Госуслуги». По её словам, препараты выдаются ежемесячно, а процедура занимает минимум времени.
Председатель организации детей-инвалидов «Парус Надежды» Елена Кириллова подчеркнула важность таких встреч. Она сказала, что они позволяют узнавать больше, понимать проблемные точки и видеть, как много людей готовы помогать. Кириллова поблагодарила Ткаченко за то, что он собрал участников и объединил их.
Участники встречи договорились усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие, чтобы помощь семьям стала доступнее и адреснее.
В завершение Ткаченко отметил, что Россия — социальное государство, где приоритетом являются дети. Он сказал, что встреча стала подтверждением этого, а родители ушли с уверенностью, что они не одни. Фонд готов предоставлять финансовую, консультативную и организационную поддержку, чтобы ребёнок рос, радовался жизни и добивался успехов в школе, творчестве и спорте.
Фонд «Круг добра» начал работу в 2021 году. Его создали по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжёлыми и хроническими недугами, угрожающими жизни, в том числе редкими (орфанными). Он стал дополнительным механизмом к государственным программам, инструментом для приобретения дорогостоящих препаратов и медизделий. Финансируется фонд за счёт доли повышенного НДФЛ, который платят граждане с доходом выше 5 млн рублей в год. За время работы фонд помог 30 тысячам детей по всей стране.