14 декабря в Самарском пансионате для детей инвалидов умерла четырехлетняя Маргарита. Мама малышки, Валентина К., рассказала корреспонденту портала ProGorodSamara.ru трагическую историю семьи — как мать боролась за жизнь ребенка и почему какое-то время Маргарита проводила в пансионате.
Родилась Рита абсолютно здоровой. Однако половину своей жизни малышка провела в больничных палатах и на бесконечных процедурах. И все - из-за обычной прививки.
- Родилась Ритуля весом 2 килограмма 600 грамм, ростом 49 сантиметров. Увидев свою кроху в первый раз, я плакала от счастья, а Рита – нет, - сквозь слезы, но с улыбкой на лице вспоминает 31-летняя мама девочки, Валентина К. – Каждый день мы набирали по 200 грамм – все врачи удивлялись, как быстро мы поправляемся. А какая смешная она у меня была! Лежит, вроде спит, и издает такие звуки, как будто песни поет! Девчонки, что лежали со мной в роддоме, прозвали Риту «Аллкой Пугачевой». Да и ЛОР-врач говорил мне, что дочь моя – музыкальный ребенок. Столько счастья было, не передать словами. Долгожданная доченька она у меня была, любимая.
Когда малышке было четыре месяца от роду, в медсанчасти №2, что находится на улице Победы, ей сделали первую плановую прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина). Уже через неделю после вакцинации у девочки резко сузился левый глаз. Обеспокоенная мать сразу забила тревогу. Но медики успокоили женщину, мол, ничего страшного, такая реакция на прививку. Крохе поставили ее первый тогда еще диагноз – ПТОЗ (опущение верхнего века).
- Врачи мне сказали, что паниковать рано, мол, если до пяти лет не пройдет, то придется делать операцию, - продолжает рассказ Валентина. – Вторая прививка была сделана, когда Рите было 9 месяцев. Также через неделю после вакцинации мы с супругом заметили, что Риточка встает не на полную стопу, а только на носочки. А когда сидит – может резко упасть то на один бок, то на другой. Мы обратились к невропатологу. Он нас также обнадежил, что ничего страшного в этом нет. Прописал «глицин» и хвойные ванны. Но мы не успокоились и обратились за помощью к невропатологу с первой детской больницы. Нас положили в стационар. Риточке сделали компьютерную томографию, после чего мы прошли курс массажа, иглоукалывания и других процедур. Лечение пошло на пользу. Доченька стала усидчивее, пыталась наступать полной стопой.
В год и три месяца Маргарите была сделана третья плановая прививка АКДС. И тут началось страшное…
- Мне позвонил супруг, когда я была на работе, и сказал, что Рите плохо. Ее рот и тело «перекосило» на левую сторону. Мы помчались в больницу. Я не понимала, что происходит с моим ребенком, да и врачи толком ничего не говорили. За две недели, что мы пролежали в больнице, у Риточки пропало зрение, слух, она перестала держать ложку… Тогда ко мне подошел врач и сказал: «Молитесь, либо ваша дочь умрет сейчас, либо станет «овощем». В один миг я лишилась всего. Я не знала, в какие двери стучаться за помощью, но была готова ради жизни дочери на все. Я обращалась в медучреждения Швейцарии, Германии, Китая, но все в один голос мне говорили: «Мы очень хотим помочь вашей дочери, но сделать ничего не можем», - продолжает женщина.
Казалось бы, такая обычная и стандартная прививка, которая есть практически у каждого из нас, никак не может навредить здоровью ребенка. Но нет. По словам врачей, именно эта вакцинация спровоцировала 17-ую хромосому.
- Мне все твердили, что моя дочь не доживет и до двух лет, ее дни сочтены, нет смысла бороться, ее надо отдавать в специализированные учреждения. Но я не могла сложить руки. Я – мать! Разочаровавшись в медицине, я обошла всех бабушек, но они не давали мне надежд. Даже бабушки «видели» скоропостижную гибель моей крохи, - со слезами на глазах говорит несчастная мать.
У ребенка начались приступы эпилепсии. Последние два года эпилепсия была настолько сильной, что малышку трясло буквально круглые сутки, по шесть-семь приступов в день. В 2014 году женщина приняла тяжелое для себя решение: поместить дочь в специализированный дом ребенка «Малютка».
- Там ребенок находился под постоянным присмотром медиков, которые изо всех сил старались поддерживать жизнь моей дочери. Было очень тяжело и невыносимо смотреть на ее страдания. Мой старший сын, Ваня, которому сейчас десять лет, постоянно спрашивал у меня: «Когда Марго вылечится, когда встанет на ноги и мы сможем вместе поиграть?». Эти вопросы разрывали мое сердце на мелкие куски. Не было и дня, чтобы я не плакала. В «Малютку» мы приезжали каждые выходные, привозили гостинцы, одежду, подгузники. Хоть она меня и не слышала, но я пела ей песни, говорила о том, как я сильно ее люблю. Каждое 8 марта мы с мужем дарили ей тюльпаны. Я обещала ей, что буду биться за ее жизнь до последнего. И когда-нибудь мы победим все болезни. Ритуля чувствовала мою любовь. Я знаю. Она не могла улыбаться, не издавала звуков, никогда не плакала и не проронила слез, но чувствовала, - дрожащим голосом продолжает измученный родитель.
В доме «Малютка» ребенку был поставлен диагноз: «Подозрение на наследственное заболевание обмена веществ из группы митохондриальных; Смешанная гидроцефалия (с/к форма); Гипоплазия мозолистого тела; Атрофические изменения лобных долей; Симптоматическая эпилепсия; Парциальные соматомоторные вторично-генерализованные приступы; Грубая задержка нервно-психического и моторного развития; Двухсторонний птоз; ЧАЗН обоих глаз; Макулодистрофия; Пупочная грыжа; Хронический запор компенсированный; Анальная трещина; Гипотрофия 1 стадии; Болезнь Канавана ван Богарта Бертранда; Двухсторонняя нейросенсорная глухота; Рецидивирующий обструктивный бронхит; Реконвалесцент о. пневмонии; Иммунологическая незрелость». МРТ головного мозга показало тотальную лейкодистрофию неясной этиологии, структурные изменения базальных ядер.
В 2016 году Валентина забрала ребенка домой.
- Я не могла жить без нее, - плачет женщина. – Все мысли только о ней. Для этого мне пришлось взять декретный отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. – Мы постоянно были вместе, если я отходила в магазин и просила посидеть с Ритой соседку, дочка кряхтела. Так она показывала, что не хочет разлучаться со мной. Но 8 октября этого года нам снова пришлось жить на расстоянии. Мы оформили дочку в пансионат для детей-инвалидов. Буквально спустя два часа после того, как мы поместили дочь в пансионат, раздался звонок. Звонила нянечка. Она мне сказала, что моя дочь умирает. Я тут же рванула обратно. К счастью, тогда все обошлось. Такие звонки раздавались очень часто. Как-то мне позвонили и сказали, что Рита не ест, не пьет два дня, ее постоянно тошнит. Я решила забрать на какое-то время дочь домой. Когда Марго стала нормально питаться, а кушали мы через зонд по пять раз на дню, я снова отдала дочь в пансионат. Это было 10 декабря. По несколько раз за день я звонила, интересовалась самочувствием дочери, мне говорили, что все нормально. Ранним утром 14 декабря мне снова позвонили с пансионата и сказали: «Состояние Риты ухудшилось, она умерла в 3:45». Я не могла поверить, у меня началась истерика. В девять утра мне разрешили приехать в пансионат, тело было уже в морге. Я ее увидела только когда забрала... Нянечка сильно плакала и сказала, что ночью Рита дышала, все было нормально, но в один миг сердце моей доченьки остановилось.
Маргарита умерла в четыре года и десять месяцев. 13 января, в день Крещения, малышке исполнилось бы 5 лет.
- Ужасное чувство видеть своего ребенка в гробу. Рыдая, сын просил меня, чтобы Рита встала. Мы похоронили дочку рядом с могилой моей мамочки. Теперь мама заботится о ней на небесах. Мамочка очень хотела внучку, и это она попросила назвать ее Маргаритой. При жизни они не встретились, теперь встретятся в Раю, - говорит убитая горем Валентина.