"Кровоизлияния в суставы и боль": самарец рассказал, как живет с "царской" болезнью

"Любые обычные травмы для меня могут быть очень опасны", - отметил 36-летний самарец в эксклюзивном интервью с PROGORODSAMARA.

Михаил Мирсков родился в Куйбышеве, он является общественным деятелем, активистом и первым инклюзивным волонтёром в стране. Больше десяти лет Михаил работает с особенными людьми с совершенно разными формами ограничений по здоровью.

- Родился я в самой обычной семье в середине 80-х годов. Папа всю жизнь занимался с моторами и механизмами, мама бухгалтерией. Самый обычный ребенок. Сейчас я работал и работаю со многими общественными организациями Самары. В том числе с самарским обществом гемофилии, которое является частью Общероссийского общества гемофилии, - подчеркнул собеседник.

Михаил не случайно является частью общества гемофилии. С самого рождения у самарца наследственное заболевание крови, из-за которого любые травмы становятся потенциально опасными для собеседника.

Логотип общества гемофилии

Причиной опасности является плохая свертываемость крови. В случае ранения она может долго останавливаться, а сам порез будет заживать значительно дольше, чем у здорового человека. Михаил поделился историей, как он живет, не смотря на своё редкое заболевание.

- Моё заболевание генетическое. У нас в роду мы так и не смогли найти никого с таким же. Возможно какая-то чистая мутация генов. Я единственный ребенок в семье. Так получилось, хотя если подумать, то я бы хотел брата и сестру. Частые кровоизлияния и травмы провоцируют неизбежное и серьёзное разрушение суставов. У многих наших пациентов суставы серьёзно разрушены и/или уже стоят протезы. У меня тоже стоит протез, - рассказал Михаил.

Трудности - не проблема

По словам собеседника, у каждого болеющего гемофилией абсолютно разные трудности. У Михаила они проявляются достаточно серьёзно.

- Сейчас мы получаем лекарство по государственной программе, что делает нас практически здоровыми. Раньше, приблизительно до 2005 года (в других регионах страны по-разному) течение болезни проявлялось очень тяжело. Были частые кровоизлияния в суставы, очень часто просто беспричинные, спонтанные. И приходилось многими днями ждать, когда суставу станет легче, не говоря о полном выздоровлении. Болезнь суставов сопровождалась постоянной болью и часто несколькими бессонными ночами с попытками найти наименее безболезненную позу для сустава, - рассказывает о трудностях Михаил.

Как рассказал собеседник, сейчас с появлением современных лекарств у него не болят суставы. Но из-за большого количества кровоизлияний за 36 лет у Михаила изменились крупные суставы: появилась ограниченность движений, проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Самарец по этим причинам не может передвигаться на дальние расстояния и пользоваться общественным транспортом. Перемещаться приходится на такси или на машине.

Как таковых серьезных травм у самарца не было. В детстве Михаилу, как и любому ребенку вырезали аппендицит. Под "прикрытием" лекарства такие хирургические махинации абсолютно безопасны.

Как лечат самарцев с гемофилией

- Сейчас лечение пациентов с гемофилией в Самарской области и других регионах проходит на современном уровне. По специализированной государственной программе финансирования пациентам выделяют специальный препарат - внутривенные уколы. Они заменяют при введении то, чего не хватает в организме. Повышается свёртываемость, и человек с гемофилией практически ничем не отличается от человека без такого заболевания. Это абсолютно обычные люди, без каких бы то ни было особенностей, - рассказывает Михаил.

Особенно Михаила радует то, что такие препараты дети получают с раннего возраста. Эта мера, по словам собеседника, полностью исключает инвалидность в будущем. Однако стоимость таких уколов достаточно высокая.

- Гемофилия имеется у человека на протяжении всей жизни. Лечение крайне дорогое, дороже 300 тысяч долларов.

Живу, как и все

Сейчас Михаил живет обычной здоровой жизнью. В свободное время он занимается общественной деятельностью, творчеством. На данный момент временно взял перерыв в вокале и бальных танцах, но обещает к ним вернуться.

- Может быть прозвучит громко и пафосно, но моё хобби - сама жизнь!

Слева на фото преподаватель шотландских танцев Малькольм Браун

Как отметил Михаил, запретов при гемофилии хватает, но это не означает что такие люди "хрустальные".

- Мы живём обычной жизнью, и всякие вещи случаются. Травмы в том числе. Это не значит, что каждая травма может прервать нашу жизнь. Считаю, нужно знать о тех людях, событиях и явлениях, которые нас окружают, но которые мы порой не замечаем. Ни в коем случае не хочу поныть и пожаловаться, а хочу рассказать читателям, что есть ещё разные, "другие" люди. И пусть они отличаются чем-то из-за своего заболевания - это абсолютно нормальные люди, пусть и с небольшими особенностями. Особенностями здоровья!, - заявил Михаил Мирсков.