Матери больных детей рассказали, почему вышли на пикет к Правительству Самарской области
Муковисцидоз – генетическое заболевание, которым в Самаре болеют более одной тысячи детей.Это заболевание поражает дыхательную систему и желудочно-кишечный тракт и сопровождается тяжелым течением болезни на протяжении всей жизни. При грамотном лечении люди с муковизцидозом живут до 40-45 лет. Но это в Европе, у нас ситуация обстоит немного по-другому.
В России из-за политики импортозамещения в недавнем времени были отменены госзакупки импортных препаратов, и больные муковисцидозом стали получать российские аналоги более низкого качества. Родители, борющиеся за жизнь своих детей, по всей стране стали выходить на улицы с плакатами. Им не нужны несметные богатства или популярность, они просто хотят, чтобы их дети продолжали жить.
ProGorodSamara.ru расскажет две проникновенные истории, после которых нельзя остаться равнодушным.
Юлия Лукьянова
Социальные сети Самары узнали о пикете у Правительства Самарской области от Юлии Лукьяновой, именно она выложила фотографии в группу Подслушано Самара.
У Юлии в Вконтакте стоит статус «Сын – смысл моей жизни», а вся фотогалерея усыпана изображениями маленького Максимки. На одной фотографии Максим катается на детской горке, на другой – прыгает на батуте, на третьей – ходит на рыбалку. Окружающие не могут догадаться о болезни ребенка, при качественном уходе они растут как все дети, набирают вес, ходят в садик, очень активно себя ведут, нельзя даже представить, что он носитель мутированного гена, который мешает ему нормально дышать, есть, жить.
Малыш родился обычным: 3700 грамм, 55 сантиметров – норма для здорового ребенка. Но уже на втором месяце родителям сообщили страшный диагноз. Первое о чем узнала мама, это то, что ее ребенок может не дожить и до 30-ти лет. Юлия рассказала, что в первый год было особенно тяжело, они с мужем постоянно задавались вопросом: «Откуда? Как? Почему это случилось с ними?».
Во всей Самарской области детьми с муковисцидозом занимаются три врача, и каждый год приходится обследоваться в стационаре. Лекарства выдаются бесплатно по инвалидности. Дети с этим заболеванием просто не могут жить в полную силу без Креона, Пульмозима, но все эти препараты теперь недоступны: их приходится покупать самостоятельно за очень большие деньги. К примеру, один недельный курс Пульмозина стоит около 5000 рублей. И это только один препарат! Такие деньги могут позволить лишь единицы родителей.
Но самым тяжелым для Максим стало отсутствие Креона, без него еда практически не усваивается. Маме каждый день приходится видеть, как ее ребенок мучается от болей в животе, он не может нормально ходить в туалет, его постоянно душит отдышка. С заменой препаратов стало заметно ухудшение состояния ребенка.
Сейчас Максиму 6 лет и он собирается в школу на следующий год. У него есть мечты и планы на будущее: мальчик мечтает стать футболистом, почти не расстается с мячом. В его маленьком мире он не отличается от других, ему кажется, что все дети принимают Креон перед едой, делают ингаляции, а по утрам дыхательные тренировки.
Юлия Лукьянова искренне верит, что акции, которые начались по всей России, привлекут внимание местных властей, а потом помогут достучаться до президента с просьбой принять отдельный закон для детей с муковисцидозом. Она надеется, что это избавит от болей и продлит жизнь ее ребенка еще на долгие годы.
Айнура Велиева
- Пишут о самоубийствах, о несчастных случаях, а о наших детях молчат. Они уходят тихо, как старики, прожившие долгую жизнь. Нет смысла говорить, какие мы молодцы и как мы справляемся. Нужно говорить, что в одном небольшом городе не стало сразу двух девочек в один год – рассказывает женщина корреспонденту ProGorodSamara.ru
Айнура мама двух деток: Эльнаре в феврале будет пять лет, а Эмилю исполнилось три. Оба ребенка больны. В обычной жизни носителем больного гена является каждый второй, но проявляются в само заболевание они редко. Случается это из-за исторически плохой генетики, близкие родственные гены, скрещиваясь, стали выдавать мутацию.
Когда родилась девочка, в больнице взяли кровь из пяточки, после выписки попросили пересдать, но не было возможности приехать из деревни. Девочка родилась маленькой, но хорошо набирала вес. Но к 40 дням началась рвота «фонтаном» - верный признак муковисцидоза. Но ставить диагноз никто не спешил, поначалу лечили от всего подряд.
Когда же все-таки диагноз прозвучал, первая реакция была дикой и, как сказали врачи, неадекватной. Айнура обрадовалась. После долгих мучений в больницах, неправильного лечения диагноз, наконец-то, был поставлен. Она была готова к тому, что ее ребенка в скором времени может не стать. В 4 месяца девочка весила всего лишь 3 килограмма, глазки вылезали вперед, «скелетик был обтянут кожей». Первые слова мамы были: «Ну слава Богу». Врачи спрашивали: «Чему вы радуетесь?». А Айнура знала, что есть болезни и похуже, а тут ребенок живет, пусть на медикаментах, но живет. Ей показалось, что она справится, но не получила должной поддержки от окружающих.
– Бегут узнавать диагноз второму ребенку после рождения первого больного. Но лишать жизни второго ребенка, только потому что он больной – жестоко. – говорит Айнура.
Женщина пыталась сделать анализы на генетические заболевания еще во время беременности на ранних сроках. Но врач сразу предупредил, что нет гарантий, как отреагирует ребенок на вонзенную иглу. Мама решила не рисковать, для нее аборт – не выход. Айнура решила, если справится с одним, значит справится и с двумя.
Родился мальчик, было несладко. Иногда приходилось бросать младшего, когда у девочки случались приступы. Он находился один, плакал, но мама не могла подойти, она спасала жизнь старшему ребенку.
Врачи считали мальчика здоровым до полутора лет. Сдать потовую пробу не получилось, требовалось три анализа, каждый по 10 тысяч рублей. Сдали кровь на мутацию, в ней ничего не нашли. Родители обрадовались и забрали ребенка домой.
- Мы ничего не делали с мальчиком, не лечили. Когда дети с муковисцидозом потеют у них появляется кристаллический эффект на лбу, а сам пот на вкус очень соленый. Я начала замечать, даже облизывала лоб, чтобы попробовать на вкус. Интуитивно понимала, что что-то не так. Мы легли в больницу и сдали потовые пробы. В легких уже были бронхеостазы. - делится с корреспондентом ProGorodSamara.ru мама.
Многие мамы, зная, что жизнь их детей может оборваться в любой момент, пытаются скрасить каждую минуты для своего ребенка. Айнура не считает, что нужно превращать жизнь ребенка в тягость и ждать, когда же все закончится. Эльнара и Эмиль живут полной жизнью, мама старается сделать так, чтобы они ни в чем не отличались от других детей: они гуляют в парках, ходят в торговые центры. Единственное отличие – нельзя расставаться с антисептиком и лекарствами.
– Сейчас я живу счастливо, потому что легкие чистые, – радуется Айнура.
Мама вспоминает, что когда они ездили в Москву, ей говорили, что на складах лежит лекарство, а до регионов они не доходит. Креон в Новокуйбышевске выдают редко.
- Более менее нормальный аналог Эрмиталь, но это тоже эксперимент над детьми, поскольку все побочные действия не проверены, неизвестно, как он воздействует на каждого отдельного ребенка. Самое сложное для нас – набор веса, каждый килограмм дается с трудом, а из-за лекарств дети теряют вес, – жалуется Айнура.
Айнура по образованию педагог-психолог и полагает, что самим мамам нужна работа со специалистами: врачами, психологами. Мамам самим жить тяжело, что уж говорить о самих детях. В таком случае страдают оба.
Сегодня дети Юлии и Айнуры здоровы, если так вообще можно сказать. Но никто не может сказать, когда произойдет рецессия. Таких же несчастных мам, которые борются за жизнь своих детей в Самаре около тысячи. Отмена лекарств, отсутствие ингаляторов и специальных тренажеров не улучшают состояния больных муковисцидозом. Нам же остается надеется, что когда-нибудь и в России такие дети смогут вырасти, а не покинут нас в раннем возрасте
