«Уходят все, но по-разному»: проблемы самарских детей с муковисцидозом
Пикет около Правительства Самарской области был не первым криком о помощи обеспокоенных мам. Подобные акции проходили в Казани, Москве, Санкт-Петербурге. Обычно трудности обычных граждан в нашей стране принято замалчивать, но мамы Самары готовы кричать о своих проблемах, пока, наконец-то, не смогут найти решения на государственном уровне.
Сегодня ProGorodSamara.ru продолжит историю самарских мам и раскроет, с какими социальными проблемами они сталкиваются в обычной жизни.
Семья Айнуры, которая пообщалась с корреспондентом ProGorodSamara.ru, живет в съемной квартире в Новокуйбышевске. Недавно они переехали из деревни, потому что не могли обеспечить там требуемых условий. При переезде столкнулись с проблемой: нельзя жить в квартире выше первого этажа. Жидкости в организме больного ребенка гуще, чем у обычного. Мокрота оседает внизу легких, вывести ее невозможно, только аппаратом за 400 тысяч рублей. Детям после приема препаратов следует прыгать на батутах или скакалке, чтобы поднять жидкость. Соседи снизу всегда не довольны: по вечерам каждый день после ингаляции шум и гам.
В деревни, где они раньше жили, был один детский сад с одной группой и одним воспитателем. В группе находились дети всех возрастов, поэтому за ними не было должного ухода. Зимой сад был не доступен, потому что в деревне не чистят снег и детям приходится часто сидеть дома. Ребенок не получает должного развития и социализации.
Для детей с ОВЗ в Новокуйбышевске есть учреждение, но его не хватает. В него очень трудно попасть. В обычных садиках нет специалистов для работы с инвалидами. Такие дети часто предназначены сами себе. С ними боятся заниматься и часто делают поблажки.
– Дети больше деградируют, чем развиваются, поскольку в садиках просто находятся, – говорит Айнура.
Обычные дети смотрят на детей с ОВЗ, которым больше позволено, к которым относятся ласковее и добрее, начинают завидовать, а потом вырастают в озлобленных, ненавидящих, нетолерантных к проблемам инвалидов взрослых. К тому же санпин нигде не прописан, дети заражаются друг от друга.
Айнура считает, что не должны дети с ОВЗ находиться рядом с обычными детьми. Это вредит и тем и другим, нарушая их психологическое состояние. Айнура понимает общественные проблемы:
- Нет ставок даже на медсестер, им дают по 0, 5 ставки, но у всех дети, все хотят жить. Никто не будет работать за такие деньги. Все упирается в деньги, а деньги – в государство. У людей нет жалости к другим, потому что их самих никто не жалеет.
Для неработающих мам закон предусматривает выплаты в 10 тысяч рублей на одного ребенка, а для помогающих бабушек – 1200. Для тех, кто ходит на работу, выплаты не выделяются вообще, но что такое 10 тысяч для такого сложного заболевания. Работающие мамы также ухаживают за ребенком, но выплаты почему-то не положены. Айнуре приходится выходить на работу, потому что нужна каждая копейка. Разница между зарплатой и государственной выплатой 4 тысячи рублей, но они просто необходимы.
По Постановлению Дмитрия Медведева есть дополнительные выплаты для отдельных заболеваний, в которых муковисцидоз тоже значится, но в Новокуйбышевске они не работают.
Анализы в обычной поликлинике при ухудшении состояния нельзя пройти без записи. Запись приходится ждать несколько дней, что недопустимо при кризисе. Приходится обращаться в частные клиники за свой счет. Один раз выдали ингалятор за 2 тысячи рублей, от которого отказали практически все мамы, потому что он не распыляет нужное лекарство. Требуется ингалятор за 12 тысяч, который покупают опять же все за свой счет.
А еще семья устала от вечной бюрократии. Мама задается вопросом, почему они должны собирать каждые 3 месяца пакет документов на выплаты в 300 рублей. На распечатку и ксерокопию всех нужных бумаг подчас уходит больше самой выплаты.
При организации пикета все родители решили, что стоять нужно рано утром: так увеличивается шанс, что их увидят. У мам нет времени стоять с плакатами, почти все отпросились с работы на этот день. Их увидел человек из коррупционного отдела. Первым делом спросил, не за деньги ли они стоят, но у мам был пакет документов. Узнав их истории, он постарался помочь, научил правильно заполнять форму заявки, проконсультировал по вопросам. Родители оставили номера, чтобы с ними связались, если будут какие-то подвижки.
У людей нет понимания об этой болезни. На работе у Айнуры стали относиться с пониманием к больничным по уходу за ребенком, к опозданиям и ранним уходам только после смерти девочки из Новокуйбышевска.
- Большинство мам воспитывают детей одни. Папы уходят из семей, узнав о диагнозе ребенка. У таких семей нет ингаляторов, дыхательных тренажеров, даже некоторые лекарства не могут себе позволить, а ведь в будущем им требуется пересадка легких. Иногда, нет сил просто дышать, все силы уходят на дыхание. Когда-нибудь они заболеют все. Уходят все, но все по-разному. – подводит итог Айнура.
