В Самаре появится новая мера поддержки — выплата для детей с фенилкетонурией
freepik.com
В Самарской области с 2026 года будет введена система поддержки семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Соответствующее постановление было подписано правительством региона.
Семьи, имеющие детей с фенилкетонурией, будут получать ежемесячные денежные выплаты. Глава региона Вячеслав Федорищев подтвердил, что необходимые финансовые средства для реализации данной меры уже выделены.
Регина Воробьева, специалист Министерства здравоохранения Самарской области, уточнила, что обеспечение специальным питанием для детей с фенилкетонурией будет осуществляться через профильное министерство. Новая программа социальной поддержки вступит в силу с 1 января 2026 года.
Фенилкетонурия — это наследственное аутосомно-рецессивное заболевание, при котором наблюдается дефицит фермента фенилаланингидроксилазы, что приводит к нарушению метаболизма аминокислот. В результате в организме накапливаются токсичные метаболиты фенилаланина, оказывающие негативное воздействие на центральную нервную систему. Соблюдение специализированной диеты и применение ферментных препаратов являются ключевыми факторами для предотвращения развития тяжелых осложнений у детей с фенилкетонурией.
Цель государственной поддержки заключается в обеспечении условий для нормального роста и развития детей с данным заболеванием путем компенсации затрат на специализированное питание и уход.
